Shiloh Jade Pepin |
Lebih dari separuh kasus sirenomelia mengakibatkan lahir mati dan kondisi ini 100 kali lebih mungkin terjadi pada kembar identik daripada pada kelahiran tunggal atau kembar fraternal.
VACTERL-H adalah bentuk diperluas dari asosiasi VACTERL yang menyimpulkan bahwa diagnosis ini adalah bentuk sirene yang lebih ringan. Gangguan ini sebelumnya dianggap sebagai kasus ekstrim sindrom regresi kaudal. Namun, itu direklasifikasi untuk dianggap sebagai kondisi yang terpisah.
Shiloh Jade Pepin kelahiran 4 Agustus 1999 – 23 Oktober 2009 di Kennebunkport, Maine, Amerika Serikat dengan ekstremitas bawahnya menyatu, tidak ada kandung kemih, tidak ada rahim, tidak ada rektum, hanya 6 inci kolon besar, tidak ada vagina, dan dengan hanya seperempat dari ginjal dan satu ovarium. Awalnya orang tuanya diantisipasi dia bisa berharap hanya beberapa bulan hidup.
Pada usia 3 tahun, ginjal alaminya gagal, dan dia mulai cuci darah. Transplantasi ginjal pada usia 2 berlangsung beberapa tahun, dan pada tahun 2007 transplantasi ginjal kedua berhasil. Ia bersekolah di Sekolah Dasar Konsolidasi.
Shiloh dan keluarganya memperdebatkan operasi karena risikonya, meskipun itu akan meningkatkan kualitas hidupnya. Banyak orang yang mengalami kondisi ini menerima operasi ketika mereka masih muda, tetapi Shiloh sudah berusia 8 tahun di dokumenter dan belum menerima operasi. Shiloh adalah satu-satunya dari tiga yang selamat dari sirenomelia tanpa operasi untuk pemisahan kaki siam.
Dia meninggal karena pneumonia pada 23 Oktober 2009, di Maine Medical Center di Portland, Maine, pada usia 10, setelah muncul di Oprah Winfrey Show pada 22 September 2009. (Syaf/atc/int)